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Das AMD-Netz engagiert sich in der Versorgungs­forschung

Jeder AMD-Patient sollte bestmöglich behandelt werden. Nicht immer ist eindeutig, welche Leistungen im Alltag wirklich helfen und wie diese wirtschaftlich zu bewerten sind. Dies zu untersuchen, ist Aufgabe der Versorgungs­forschung. Leisten aktuelle Entwicklungen der Digitalisierung in der Medizin Vorschub? Können Projekte im Bereich „Digitalisierung“ dazu beitragen, die Adhärenz in der IVOM-Therapie zu steigern? Diesen Fragen stellen wir uns zusammen mit Netz­werk­part­nern.

Erfahrungen mit der Makula-App

Mit der im Jahr 2018 entwickelte Makula-App können Patienten mit alters­abhän­giger Makula­degeneration (AMD) den Verlauf ihrer Erkrankung, Termine und Ansprechpartner auf ihrem eigenen Smartphone bzw. Tablet dokumentieren. Mit Stand Dezember 2020 konnten insgesamt mehr als 3.900 Installationen verzeichnet werden. Die App eignet  sich auch für Patienten mit Diabetischem Makulaödem (DMÖ), retinalem Venenverschluss (RVV) und myoper choroidaler Neo­vas­ku­la­ri­sa­tion (mCNV). Regelmäßig durchgeführte Selbsttests zeigen den Patienten Veränderungen an. Zusätzlich enthält die App Kurz­infor­mationen zu wichtigen Stichworten rund um die Erkrankung AMD, die  Therapie sowie Hilfsangebote und erleichtert die Suche nach kompetenten Ansprech­partnern auch beispielweise im Bereich geeigneter Hilfsmittel. www.makula.app

Ein weiteres Projektziel dieser App bestand darin, Erkenntnisse durch die integrierte Nutzerbefragung zu gewinnen. Eine Auswertung über 106 abgeschlossene Bögen ergab: Die App wird von der Pati­en­ten­ziel­gruppe angenommen. Das Durch­schnitts­al­ter der Teilnehmer lag bei 70 Jahren; 63% der Nutzer waren dabei weiblich und 37 % männlich. Teilnehmende waren überwiegend (75%) Betroffene. Diese bewerteten Lesbarkeit, Struktur und Praxisnähe mehrheitlich als äußerst bis sehr gut. 80 Prozent der Teilnehmer würden die App weiterempfehlen. So wurden unter anderem die Dokumentation des Visus und die Durchführung von Sehtests als wichtig erachtet. 52 % der Nutzer signalisieren eine Bereitschaft, ihre Daten mit dem Augenarzt auszutauschen. 64% der Nutzer wären bereit, dem AMD-Netz ihre Daten pseudonymisiert für For­schungs­zwe­cke zur Verfügung zu stellen.

  

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