#5 Mythen und Fakten zur IVOM-Therapie

Neue Folge des Podcasts AMD-AnSicht - Leben mit Makula­degeneration

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Informationen für Angehörige

Seh­ein­schränkungen auf Grund einer Alters­ab­hän­gi­gen Makula­degeneration (AMD) oder einer anderen Augenerkrankung wirken sich unmittelbar auf das alltägliche Leben aus. Angehörige spielen für Betroffene eine wichtige Rolle: Sie begleiten, unterstützen, trösten, hören zu, lesen vor, holen Informationen ein, kümmern sich.

Hier haben wir einige Aspekte für Angehörige, wie Verwandte, Freunde und Bekannte seh­ein­ge­schränkter Senioren zusammen­gestellt.

Eine Frau hält mit einer Hand ein Auge zu uns schaut mit dem anderen Auge auf ihre Faust.

 

Seh­ein­schränkungen verändern das alltägliche Leben

Für Sehende, für Angehörige ist schwierig, sich das veränderte Sehen mit einer AMD vorzustellen. Eine einfache Übung kann die Situation der Betroffenen ver­an­schau­li­chen: Schließen Sie ein Auge und halten Sie eine geschlossene Faust vor das offene Auge. Blicken Sie nun bewusst auf die Faust und realisieren Sie die Seheindrücke. Hält man die Faust relativ weit weg, so kann die Umgebung recht gut, wenn auch nicht scharf, gesehen werden. Allerdings ist es schon schwierig, kleine Schriften zu erkennen. Je näher Sie die Faust an das Auge halten, desto deutlicher wird ein ausgeprägter Sehverlust simuliert.

Ein Sehverlust muss verarbeitet werden

Sich mit der Erkrankung und den Ein­schränk­ungen aus­ein­an­der­zu­set­zen und diese anzunehmen, ist für die Betroffenen eine schwierige Aufgabe. Leider sagt einem niemand, wie das geht: Die Erkrankung annehmen. Von Trauerenden weiß man, dass sie Zeit brauchen, um mit der neuen Situation zurechtzukommen. Auch den Verlust von Sehfähigkeit muss man verarbeiten, muss Gelegenheit zum Betrauern haben. Wer immer wie ein Luchs gesehen hat, gewöhnt sich manchmal nur sehr mühsam an die Veränderung des Sehens und trauert dem (Seh)Verlust lange nach.

Haben Sie Geduld, die Betroffenen müssen sich mit der neuen Situation aus­einander­setzen. 

 

Erkran­kungs­ver­a­r­bei­tung

Unterstützung leisten

Sie als Angehörige möchten in dieser Situation das Richtige tun. Sie möchten den Betroffenen so gut wie möglich unterstützen. Ihre Unterstützung ist sehr wichtig und hilfreich. Das Ziel sollte immer sein: Erhaltung der Selbst­ständig­keit.

Geben Sie nur so viel Unterstützung wie notwendig, wie unbedingt benötigt. Für das Selbst­wert­ge­fühl der Betroffenen ist es sehr wichtig, so selbstständig wie möglich zu bleiben. Dazu braucht es aber auch das Zutrauen der Angehörigen. Ängstliches Vorweggreifen und Über­für­sorg­lich­keit stehen der Selbst­ständig­keit im Wege und belasten auf Dauer Sie als Angehörigen, aber auch die Betroffenen. Wenn es für den Menschen mit Seh­ein­schränk­ung auch alleine geht, sollte jede noch so kleine Handreichung vermieden werden. Dies gilt auch, wenn Sie als Angehöriger eine Tätigkeit viel schneller ausführen könnten.

Gebrauch von Hilfsmitteln

Hilfsmittel können die Selbst­ständig­keit gut unterstützen. An dieser Stelle sind Sie als Angehörige sehr wichtig. Sie können Hilfestellung bieten bei:

  • der Sichtung des Angebotes
  • der Beschaffung des Hilfsmittels
  • und beim Einüben der Handhabung des Hilfsmittels

Eine wichtige Aufgabe für Sie als Angehörige ist, die Betroffenen bei der Suche nach neuen Hilfsmitteln zu unterstützen. Klären Sie immer mal wieder ab, ob es etwas (Neues) gibt, das noch mehr Selbst­ständig­keit ermöglicht. Auf Hilfs­mittel­versorgung von sehbehinderten Menschen spezialisierte Augenoptiker, Beratungs­stellen, Reha­bi­li­ta­ti­ons­leh­rer oder die telefonische Beratung der Ver­sand­han­dels­fir­men, sowie Patienten­ver­anstaltungen, Infor­ma­ti­ons­bro­schü­ren und die vielen Informationen auf dieser Website können dabei helfen, einen Überblick über das Angebot und die Möglichkeiten zu bekommen.

Ein wichtiger Bestandteil des Ent­schei­dungs­pro­zes­ses ist das Ausprobieren jedes Hilfsmittels. Wenn Ihnen als Angehöriger ein Hilfsmittel sinnvoll erscheint, beglücken Sie den Betroffenen bitte nicht einfach damit. Lassen Sie das Hilfsmittel erst ausprobieren, schauen Sie, ob es gut ankommt und als sinnvoll eingeschätzt wird. Für beide Seiten ist die Frustration groß, wenn eine Anschaffung nicht genutzt wird und in der Schublade verschwindet. Manchmal sind Betroffene noch nicht so weit, ein bestimmtes Hilfsmittel anzunehmen. Dies kann auch daran liegen, dass die Erkrankung noch nicht angenommen wurde. Vielleicht ist ein halbes Jahr später die Bereitschaft gewachsen, ein bestimmtes Hilfsmittel doch zu nutzen.

Die Ausstattung mit Hilfsmitteln ist ein Prozess. Dieser ist nicht zu einem bestimmten Zeitpunkt erledigt, denn Situationen, Wünsche und Bedürfnisse sowie die Bereitschaft, sich mit einem Hilfsmittel aus­ein­an­der­zu­set­zen, ändern sich.

Miteinander kommunizieren

Das A und O für eine gute Unterstützung ist eine gute Kommunikation. Äußerungen wie: „AMD – das ist das Schlimmste, was einem Menschen passieren kann!“ helfen den Betroffenen nicht, im Gegenteil, sie belasten. Schlecht sehen bedeutet nicht schlecht leben. Auch mit einer AMD kann man die Lebensqualität erhalten. Ebenso ist ein Vergleich mit anderen Erkrankungen problematisch: „Krebs ist schlimmer als ein Schlaganfall“, „Nicht sehen ist schlimmer als nicht hören“. Erkrankungen sollten nicht in eine Rangordnung gebracht werden. Wer eine Erkrankung hat, muss sich mit dieser aus­einander­setzen, da hilft es nicht, dass andere Erkrankungen andere Beein­träch­ti­gun­gen mit sich bringen.

In Gegenwart der Betroffenen sollten Sie nicht über deren Situation und Seh­ein­schränk­ung berichten und das Gespräch darüber mit Dritten bestimmen. Nur weil das Sehen eingeschränkt ist, ist das Redevermögen noch lange nicht beeinträchtigt.

Erkrankungen bewirken Veränderungen in Leben und Alltag der Betroffenen. Aber nicht nur sie müssen sich auf veränderte Situationen einstellen, auch Angehörige sind in einem hohen Maße betroffen. Eine wichtige Voraussetzung dafür, dass die Anpassung an die neuen Gegebenheiten gelingt, ist es anstehende Fragen in offenen Gesprächen gemeinsam zu klären.

 

Gute Kommunikation

Angehörige von Betroffenen fühlen sich manchmal durch die Unter­stüt­zungs­leis­tun­gen belastet

Diese Belastung wahrzunehmen ist ein erster Schritt und das ist positiv. Diese Belastung zu benennen ist der zweite Schritt. Und sich dann zu fragen: „Was wünsche ich mir?“, „Was wünschen wir uns?“, „Was können wir anders organisieren?“, sind wichtige Schritte für ein gutes Miteinander. Je konkreter die Wünsche und Bedürfnisse formuliert werden, desto eher können sie erfüllt oder kann eine Lösung gefunden werden. Ich-Botschaften sind dabei sehr hilfreich. Dann heißt es nicht: „Man könnte…“, „es sollte…“, „es müsste…“, sondern: „Ich möchte…“, „ich wünsche mir…“.

Diese Regel gilt genauso für Betroffene. Je konkreter die Wünsche benannt werden, desto eher werden sie erfüllt: „Ich möchte gerne den Brief vorgelesen bekommen“, „Ich möchte wissen, ob mein Pullover Flecken hat“.

Angehörige müssen sich bewusst machen, dass Mimik nicht mehr oder nicht ganz genau wahrgenommen und interpretiert werden kann. Dadurch fehlen Aus­drucks­mög­lich­kei­ten, die wir täglich nutzen. Umso wichtiger ist es, Wünsche, Bedürfnisse und Gefühle zu benennen.

Ent­las­tungs­mög­lich­kei­ten schaffen

Unterstützung muss nicht zur Belastung werden. Hilfsmittel können eingesetzt werden, die die Selbst­ständig­keit der Betroffenen erhalten. Oder Hilfe von außen kann in Anspruch genommen werden, z. B. eine Haushaltshilfe, Maniküre und Pediküre, jemand, der zum Vorlesen kommt, bei Spaziergängen begleitet oder die schriftlichen Angelegenheiten erledigt, Rechnungen überweist, Zählerstände abliest usw.

Entlastung kann aber auch bedeuten, eigene Interessen (wieder) regelmäßig wahrzunehmen: Kegelclub, Kartenrunde, Freunde treffen, Hobbies und Sport. Auszeiten können auch Konzert- und Theaterbesuche sein, oder eine Verabredung: „In den nächsten zwei Stunden werde ich nicht gestört, da kann ich in Ruhe das tun, was ich möchte“. Auszeiten können aber auch ganz kleine Dinge sein: Sehr bewusst tief ein- und ausatmen; eine Mittagspause, in der das Telefon abgestellt wird; eine Ent­span­nungs­übung vielleicht mit einer Anleitung auf CD; der tägliche Spaziergang.

Auszeiten sind auch für Betroffene hilfreich.

Das Leben mit einer Seh­ein­schränk­ung ist anstrengend, das Ausgleichen der Seh­ein­schränk­ung benötigt viel Energie. Kleine Auszeiten helfen, sich wieder zu regenerieren.

Hilfreich kann es auch sein, einen Zettel mit anfallenden Aufgaben und Wünschen des Betroffenen an einem zentralen Ort liegen zu haben. Gerade wenn diejenigen, die unterstützen, nicht im gleichen Haushalt wohnen, können diese nie­der­ge­schrie­be­nen Notizen hilfreich sein. Wenn dann die Familie vorbeikommt, ist klar, was erledigt werden soll und es wird nichts vergessen. Aufgaben werden somit regelmäßig erledigt, z. B. das Vorlesen der Post, Sichtung der Kleidung auf Flecken oder der Zimmerecken auf Spinnweben. Und vielleicht ist es auch gut, bestimmte Zeiten zu verabreden, in denen Wünsche und Aufgaben auf dem Zettel abgearbeitet werden.

Als Angehöriger die eigene Belastung wahrzunehmen hilft, Überforderung ent­ge­gen­zu­wir­ken. Wird die Belastung als erdrückend wahrgenommen, kann und sollte professionelle Hilfe in Anspruch genommen werden.

Für Sie als Angehörige ist es eine schwierige Situation, wenn Sie das Gefühl haben, nicht mehr wahrgenommen zu werden. Wenn der Partner Ihre Mimik nicht mehr erkennen und interpretieren kann, Ihre Kleidung, Ihr Aussehen nicht sehen und beachten kann und wenn die AMD-Erkrankung ganz im Mittelpunkt der Beziehung steht und alle anderen Bedürfnisse sich unterordnen. Aber soweit muss es nicht kommen.

Zusammenfassung:

  • Angehörige sind sehr wichtig bei der Information über Hilfsmittel, sowie bei der Beschaffung und dem Einüben der Handhabung.
  • Die Augenerkrankung und der Sehverlust müssen akzeptiert und verarbeitet werden, hier sollten Angehörige geduldig sein.
  • Kommunikation ist wichtig, Wünsche und Bedürfnisse sollten konkret formuliert werden.
  • Angehörige sollten auch an sich selbst denken, Entlastung ist möglich. Dazu gehören Hilfsmittel, Unterstützung von Anderen und Auszeiten.