Patientenregister: Mehr Wissen und Forschung für bessere Therapie- und Heilungschancen
Das Patientenregister von PRO RETINA schreibt Erfolgsgeschichte: Es ist das erste nationale Patientenregister für seltene Netzhauterkrankungen Bis heute wurden 2.100 Patienten aufgenommen. Viele Betroffene konnten dank des von PRO RETINA initiierten Patientenregisters an Umfragen und klinische Studien vermittelt werden. Dadurch leisten das Patientenregister und jeder einzelne Patient einen Beitrag zur Forschung, zur Entwicklung von neuen Therapien und damit von Lebensperspektiven für Tausende Menschen.
Damit über Erkrankungen neue Forschungserkenntnisse gewonnen werden können, wird eine Vielzahl von dokumentierten Fällen benötigt. Hier setzt das Patientenregister von PRO RETINA an: Es soll eine Brücke zwischen den Betroffenen und den Wissenschaftlern bilden und für die Patienten die Teilnahme an klinischen Studien vereinfachen. Zudem kann das Patientenregister ein effektives Instrument zur Dokumentation des Krankheitsverlaufs sein. Das ist vor allem vor dem Hintergrund wichtig, dass es bislang kaum erfolgreiche Therapien zur Heilung von Netzhauterkrankungen gibt. Trotz neuer wissenschaftlicher Erkenntnisse und Forschungsergebnisse konnten viele Aspekte, die eine Sehverschlechterung oder Erblindung auslösen, noch nicht vollständig aufgeklärt werden.
Durch klinische Studien Heilungschancen verbessern
Dr. Sandra Jansen, Leiterin des PRO RETINA Patientenregisters, geht davon aus, dass bei den Netzhauterkrankungen noch immer erhebliche Defizite in der Diagnose und Therapie bestehen: „Unser Ziel ist es, durch das Patientenregister Betroffene für klinische Studien zu gewinnen, um die Heilungschancen von Netzhauterkrankungen zu erhöhen.“
Patienten leisten Beitrag zu wissenschaftlicher Erkenntnis
Viele der bislang registrierten 2.100 Patienten konnten bereits an Umfragen und in klinische Studien vermittelt werden, wie PRO RETINA Mitglied Eric Z.: „Durch das Patientenregister der PRO RETINA wurde ich auf eine klinische Studie zu meiner erblich bedingten Netzhauterkrankung aufmerksam gemacht. Auch wenn unklar ist, ob das Ergebnis der Studie eine Therapie ist, so habe ich dazu beigetragen, dass Wissenschaftler meine Erkrankung besser verstehen können.“
Zu den registrierten Betroffenen gehören Menschen mit seltenen oder sehr seltenen Netzhautdystrophien, aber auch Menschen mit der weit verbreiteten Altersabhängigen Makula-Degenerationen (AMD). Insbesondere bei der trockenen Form der AMD, von der rund 80 % der Patienten betroffen sind, gibt es noch keine wirksamen Therapieansätze.
Eigenes Register für LHON-Patienten
Für die Erkrankung LHON (Lebersche hereditäre Optikusneuropathie) hat PRO RETINA ein besonderes Register ins Leben gerufen. Alexander P., selbst LHON Betroffener, beteiligt sich an dieser Registerstudie. Nachdem der 32-Jährige plötzlich auf einem Auge nichts mehr sehen konnte, begann für ihn eine wahre Odyssee. Erst Monate und zahlreiche Arztbesuche später wurde bei ihm die Diagnose LHON gestellt. „Diese schwierige Zeit möchte ich anderen LHON Betroffenen ersparen. Meine Daten stelle ich der Wissenschaft zur Verfügung, damit mehr über diese Erkrankung bekannt wird und die Ärzte schneller eine Diagnose stellen können“, begründet Alexander P. seine Teilnahme. Er hat über PRO RETINA den Weg zu einem an der Studie beteiligten LHON Zentrum gefunden. Außer ihm konnten rund 80 Patienten in den ausgewählten LHON Zentren zur Registerstudie dokumentiert werden.
Entscheidend für den Erfolg der Patientenregister ist die Beteiligung der Patientinnen und Patienten. Daher appelliert PRO RETINA an alle Menschen mit Netzhauterkrankungen, sich registrieren zu lassen: www.pro-retina.de/patientenregister oder patientenregister@pro-retina.de.
Quelle: PRO RETINA Deutschland e. V., Pressestelle Dr. Marion Steinbach