Patienten­ver­anstaltungen zum Thema AMD

Gut informiert zu sein ist eine wichtige Voraussetzung, um die Selbst­ständig­keit und die Lebens­qua­li­tät mit einer alters­be­ding­ten Makula­degeneration erhalten zu können. Das persönliche Gespräch mit Fachleuten zum Thema AMD wird immer neue Perspektiven aufzeigen und anregen, bei­spiels­weise neue Hilfsmittel oder Strategien in den Alltag aufzunehmen. Die Vorträge unserer digitalen Ver­an­stal­tun­gen haben wir zum Nachhören aufgezeichnet.

Zeitunglesen mit dem Tablet und Apps für seh­ein­ge­schränkte Menschen

27.06.2024: Die Papierzeitung ist für viele Menschen eine wichtige tägliche Lektüre, auf die sie nicht verzichten möchten. Mit einer AMD fällt es zunehmend schwerer, die Artikel auf dem gräulichen Papier zu lesen. Die Zeitungs-App mit dem E-Paper der Lokalzeitung kann da eine gute Alternative sein. Am Beispiel zweier Tages­zei­tun­gen zeigte unsere Mitarbeiterin Ursula Witt die Mög­lich­kei­ten der Ver­grö­ße­rung auf einem iPad, sowie die Sprachausgabe und Vor­le­se­funk­tion. Außerdem beantwortete sie Fragen und gab Tipps. Im Laufe der Veranstaltung entstand unter den Teilnehmenden ein reger Austausch über bewährte Apps für seh­ein­ge­schränkte Menschen. Viele hatten schon Erfahrungen gesammelt die nun zusammen­getragen wurden, somit konnten alle profitieren.

Angehörige von AMD-Betroffenen – Unter­stüt­zung und Entlastung

23.05.2024: Sehverluste beein­träch­ti­gen das Leben von Betroffenen deutlich. Aber auch Angehörige müssen sich mit dem Thema aus­einander­setzen – ihre Hilfe ist oft sehr gefragt. Welche Unter­stüt­zung ist notwendig und wichtig, auch wenn es nicht immer leichtfällt? Wie können Konflikte vermieden werden? Ursula Witt, Mitarbeiterin im AMD-Netz, berichtete über die Erfahrungen aus ihrer Bera­ter­tä­tig­keit und von den Ergebnissen aus dem Projekt „Leben mit AMD – Unter­stüt­zung Angehöriger“. Eine gute Kommunikation sei ein wichtiger Baustein. Betroffene müssten ihre Wünsche äußern und konkret formulieren. Angehörige dürften sich auch Auszeiten gönnen und sollten klar definieren, wann sie Zeit für Unter­stüt­zungs­leis­tun­gen haben. Es sei sinnvoll, Aufgaben, die erledigt werden müssen, zu bündeln, damit man bspw. nicht täglich vorbeischauen müsse. Mit Angehörigen seien nicht nur Lebenspartner oder Verwandte gemeint, Unterstützer können auch Freunde, Nachbarn und Bekannte sein. Aber nicht alles müssten Angehörige übernehmen. Für bestimmte Anliegen könne man auch Dienst­leis­tun­gen wie eine Haus­halts­hilfe oder Maniküre in Anspruch nehmen. Hilfsmittel könnten die Selb­stän­dig­keit erhalten. Für die Beschaffung und das Einüben seien Angehörige wichtig. Durch die Nutzung der Hilfsmittel werden sie dann aber auch entlastet. Die Inhalte der Online-Veranstaltung können hier nachgelesen werden.

Ihre Fragen zur AMD an den Makula-Experten Prof. Pauleikhoff

11.04.2024: Auf unserem YouTube Kanal finden Sie verschiedene Filme zur alter­sabhängigen Makula­degeneration (AMD). Wir erklären dort die Erkrankung, Podcasts und auch die Vorträge der letzten Ver­an­stal­tun­gen mit Referenten zu ent­spre­chen­den Fachgebieten können Sie dort nachhören. Und trotzdem haben viele Betroffene Fragen und sind vielleicht an der einen oder anderen Stelle unsicher. In unserem Format der Online-Gespräche konnten Interessierte ihre Anliegen vorbringen. Erneut war Professor Pauleikhoff, Augenarzt aus Münster, unser Makula-Experte. Er beantwortete Fragen, die bei uns im Vorfeld eingegangen waren oder auch während der Veranstaltung von Teilnehmenden gestellt wurden, und stellte sie in den Kontext des derzeitigen Wissens zu der Erkrankung und den Behand­lungs­mög­lich­keiten der AMD.

AMD - eine Erkrankung, die auch die Psyche herausfordern kann

07.09.2023: Die AMD wirft viele Fragen auf, nicht nur medizinische. Es ist eine Her­aus­for­de­rung, wenn die Sehfähigkeit sich ver­schlech­tert und das Lesen und die All­tags­ge­stal­tung anstrengend werden. Sich mit der Erkrankung aus­ein­an­der­zu­set­zen, die Erkrankung anzunehmen ist eine psychische Her­aus­for­de­rung. Etliche Betroffene leiden z.T. unter gravierenden Folgen. Augenärztin und Psy­cho­the­ra­peu­tin Dr. Gabriele Emmerich referierte darüber, wie Anpas­sungs­pro­zesse ablaufen können und wie Betroffene sich unterstützen lassen können.

Eine Zusam­men­fas­sung des Vortrags zum Nachlesen finden Sie hier.

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AMD - All­tags­hilfs­mit­tel, Tipps und Tricks

27.07.2023: Im Alltag kann eine Seh­ein­schränk­ung eine Her­aus­for­de­rung sein. Gute Organisation, Hilfsmittel aber auch ein „Gewusst wie“ helfen den Alltag zu meistern. Frau Ulrike Schade, Reha­bi­li­ta­ti­ons­leh­re­rin, stellte ihr Arbeitsgebiet "Schulungen in Lebens­praktischen Fähigkeiten"vor, gab Tipps, worauf man bei der Auswahl von Hilfsmitteln achten sollte und beantwortete die Fragen der Teilnehmenden. Zudem erklärte Sie, dass man sich nicht immer ein Hilfsmittel anschaffen muss, sondern Dinge nutzen kann, die vorhanden sind. Es gilt, entsprechende Strategien zur Alltags­bewältigung zu entwickeln, ggf. mit Hilfe von Sehenden.

Das Bedienen von Haus­halts­ge­rä­ten, die richtige Beleuchtung, Techniken zum Eingießen von Flüs­sig­kei­ten oder Einfädeln von Nähgarn u. v. m. waren die Themen, die behandelt wurden.

Hinweise, die aus der Veranstaltung her­aus­ge­ar­bei­tet wurden, finden Sie zum Nachlesen hier.

AMD - Welche Unter­su­chun­gen sind wann sinnvoll?

27.04.2023: Frau Dr. Gabel-Pfisterer erläutert in diesem Mitschnitt die verschiedenen Unter­su­chungs­me­tho­den und deren Bedeutung für die Diagnose und Beobachtung der AMD. Frau Dr. Gabel-Pfisterer ist leitende Oberärztin am Ernst von Bergmann Klinikum in Potsdam. 

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Meine Lupe reicht nicht aus - Ver­grö­ßernde Sehhilfen im Überblick und im Speziellen

09.03.2023: In diesem Zusam­men­schnitt der Patienten­ver­anstaltung mit dem Titel: "Meine Lupe reicht nicht aus" gibt unsere Expertin Frau Elefteria Agorastou, einen Überblick über die verschiedenen Sehhilfen und zeigt auf, welche für bestimmte Sehaufgaben sinnvoll sein können. Frau Agorastou ist Augen­op­ti­ker­meis­te­rin und auf die Anpassung ver­grö­ßern­der Sehhilfen spezialisiert. 

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AMD - Grundlagen, Diagnostik, Therapie, Adhärenz und Forschung

21.11.2022: Hier können Sie die Vorträge von Dr. Matthias Gutfleisch und Prof. Albrecht Lommatzsch nachhören. Im Rahmen der AMD-Aktionswoche, "Gut sehen - (k)eine Frage des Alters" ausgerichtet von PRO RETINA, erläuterten die beiden Augenärzte wichtige Aspekte der AMD. Beide sind leitende Ärzte des Augenzentrums am St. Franziskus-Hospital Münster.

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AMD - Risi­ko­fak­to­ren und Prävention

20.10.2022: Täglich grünes Gemüse essen? Oder Mikro­nähr­stoffe einnehmen? Oder 10000 Schritte gehen? - Können wir Risi­ko­fak­to­ren einer AMD beeinflussen? Prof. Marius Ueffing, Mole­ku­la­r­bio­loge und Direktor des For­schungs­in­sti­tuts für Augen­heil­kunde am Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum Tübingen versucht, die molekularen Mechanismen u. a. von Netz­haut­erkrankungen zu ent­sch­lüs­seln. Die daraus gewonnenen Erkenntnisse werden genutzt, an den Ursachen von Erkrankungen anzusetzen und Therapien und Diagnostik weiter zu entwickeln.

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Hörbücher - Lesen mit den Ohren

21.07.2022: Hörbücher ermöglichen Menschen, die aufgrund einer Erkrankung keine Bücher (mehr) lesen können, einen Zugang zu Literatur und Zeitungen. Marina Melzer, Mitarbeiterin der Westdeutschen Bibliothek für Hörmedien für blinde, seh- und les­e­be­hin­derte Menschen e. V., nimmt uns mit auf einen Rundgang durch die Hörbücherei und stellt das kostenlose Angebot vor.

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Alters­abhängige Makula­degeneration - Diagnose und Entwicklung

12.05.2022: Eine Studie an der Augenklinik Bonn hat messbare Anzeichen, sogenannte Biomarker, für das Fortschreiten des Krank­heits­pro­zes­ses einer AMD untersucht. PD Dr. Thomas Ach, leitender Oberarzt und stell­ver­tre­ten­der Kli­nik­di­rek­tor der Universitäts-Augenklinik Bonn, erläutert, wie man versucht, die Erkrankung möglichst früh zu entdecken und deren Verlauf besser vorhersagen zu können.

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Hauptsache hell?!

10.03.2022: Licht und Beleuchtung beeinflussen die Sehfähigkeit umso mehr, je älter ein Mensch wird und je ein­ge­schränk­ter die Sehfähigkeit ist. Eine gute Beleuchtung ist daher für Betroffene einer AMD sehr wichtig. Kirsten Hüser-Nuß, Reha­bi­li­ta­ti­ons­leh­re­rin für sehbehinderte und blinde Menschen, Low-Vision-Trainerin und Licht­be­ra­te­rin für Sehbehinderte, erläutert, was gute Beleuchtung ausmacht.

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Wissenswertes zum Blinden- und Seh­behinderten­geld

17.02.2022: Blinden- und Seh­behinderten­geld wird in den Bun­des­län­dern unter­schied­lich geregelt, Blindenhilfe wird einheitlich nach Bundesrecht gewährt. Dr. Elena Menshikova, EUTB®-Beraterin mit Schwerpunkt Sehen, hat langjährige Erfahrung mit der Beantragung der Leistungen zur sozialen Teilhabe. Sie kennt sich mit augen­ärzt­lichen Gutachten, zuständigen Stellen, Ableh­nungs­be­schei­den und Beratungs­stellen aus.

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Hilfe, ich bin blend­empfind­lich

27.01.2022: Menschen mit AMD reagieren auf Blendung oftmals sehr empfindlich. Dr. phil. Stefanie Holzapfel, Diplom-Augen­op­ti­ke­rin/Optometristin (FH), lehrt an der Berliner Hochschule für Technik im Studiengang Augenoptik/Optometrie und berät Menschen mit Seh­ein­schränkungen in einer Auge­n­a­rzt­pra­xis. Sie erläutert, wie Sie sich vor Blendung schützen können, welche einfachen Maßnahmen Blendung reduzieren und wie Sie Ihrem Lichtbedarf gerecht werden können.

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