Patientenveranstaltungen zum Thema AMD
Gut informiert zu sein ist eine wichtige Voraussetzung, um die Selbstständigkeit und die Lebensqualität mit einer altersbedingten Makuladegeneration erhalten zu können. Das persönliche Gespräch mit Fachleuten zum Thema AMD wird immer neue Perspektiven aufzeigen und anregen, beispielsweise neue Hilfsmittel oder Strategien in den Alltag aufzunehmen. Einige Vorträge unserer digitalen Veranstaltungen haben wir zum Nachhören aufgezeichnet.
Gelungene Kommunikation in der Augenarztpraxis
29.08.2024: Arzt-Patienten-Gespräche sind manchmal durch Zeitmangel, Unverständnis, Aufregung, Ermüdung nach vielen Untersuchungen und Wartezeit geprägt. Gemeinsam wurde herausgearbeitet, wie der Patient das Gespräch beeinflussen und mit welchen Mitteln er zu einer gelungenen Kommunikation beitragen kann. Unser Experte war der Augenarzt Thomas Aretz aus Dortmund. Die Veranstaltung startete mit einem kurzen Interview. Die Moderatorin und Mitarbeiterin des AMD-Netz Ursula Witt stellte dem Arzt u. a. folgende Fragen: Welche Aspekte eines Arzt-Patientengesprächs sind wichtig und welche Schwierigkeiten kann es geben? Was ist das Besondere bei der Patientenaufklärung und wie können sich Patienten auf das Gespräch vorbereiten? Wichtig war Herrn Aretz ein respektvoller Umgang und dass man die Themen Erkrankung und Behandlung in einer für die Patienten verständlichen Sprache kommuniziert. Schließlich sei auch Geduld und Einfühlungsvermögen gefragt, denn oft hätten die Patienten gerade erst die Diagnose erhalten und seien verunsichert. Er gab den Tipp, eine Begleitung mitzubringen, denn vier Ohren hören mehr als zwei. Im Anschluss an das Interview hatten die Teilnehmenden Gelegenheit, Fragen zu stellen und von ihren Erfahrungen zu berichten.
Zeitunglesen mit dem Tablet und Apps für seheingeschränkte Menschen
27.06.2024: Die Papierzeitung ist für viele Menschen eine wichtige tägliche Lektüre, auf die sie nicht verzichten möchten. Mit einer AMD fällt es zunehmend schwerer, die Artikel auf dem gräulichen Papier zu lesen. Die Zeitungs-App mit dem E-Paper der Lokalzeitung kann da eine gute Alternative sein. Am Beispiel zweier Tageszeitungen zeigte unsere Mitarbeiterin Ursula Witt die Möglichkeiten der Vergrößerung auf einem iPad, sowie die Sprachausgabe und Vorlesefunktion. Außerdem beantwortete sie Fragen und gab Tipps. Im Laufe der Veranstaltung entstand unter den Teilnehmenden ein reger Austausch über bewährte Apps für seheingeschränkte Menschen. Viele hatten schon Erfahrungen gesammelt die nun zusammengetragen wurden, somit konnten alle profitieren.
Angehörige von AMD-Betroffenen – Unterstützung und Entlastung
23.05.2024: Sehverluste beeinträchtigen das Leben von Betroffenen deutlich. Aber auch Angehörige müssen sich mit dem Thema auseinandersetzen – ihre Hilfe ist oft sehr gefragt. Welche Unterstützung ist notwendig und wichtig, auch wenn es nicht immer leichtfällt? Wie können Konflikte vermieden werden? Ursula Witt, Mitarbeiterin im AMD-Netz, berichtete über die Erfahrungen aus ihrer Beratertätigkeit und von den Ergebnissen aus dem Projekt „Leben mit AMD – Unterstützung Angehöriger“. Eine gute Kommunikation sei ein wichtiger Baustein. Betroffene müssten ihre Wünsche äußern und konkret formulieren. Angehörige dürften sich auch Auszeiten gönnen und sollten klar definieren, wann sie Zeit für Unterstützungsleistungen haben. Es sei sinnvoll, Aufgaben, die erledigt werden müssen, zu bündeln, damit man bspw. nicht täglich vorbeischauen müsse. Mit Angehörigen seien nicht nur Lebenspartner oder Verwandte gemeint, Unterstützer können auch Freunde, Nachbarn und Bekannte sein. Aber nicht alles müssten Angehörige übernehmen. Für bestimmte Anliegen könne man auch Dienstleistungen wie eine Haushaltshilfe oder Maniküre in Anspruch nehmen. Hilfsmittel könnten die Selbständigkeit erhalten. Für die Beschaffung und das Einüben seien Angehörige wichtig. Durch die Nutzung der Hilfsmittel werden sie dann aber auch entlastet. Die Inhalte der Online-Veranstaltung können hier nachgelesen werden.
Ihre Fragen zur AMD an den Makula-Experten Prof. Pauleikhoff
11.04.2024: Auf unserem YouTube Kanal finden Sie verschiedene Filme zur altersabhängigen Makuladegeneration (AMD). Wir erklären dort die Erkrankung, Podcasts und auch die Vorträge der letzten Veranstaltungen mit Referenten zu entsprechenden Fachgebieten können Sie dort nachhören. Und trotzdem haben viele Betroffene Fragen und sind vielleicht an der einen oder anderen Stelle unsicher. In unserem Format der Online-Gespräche konnten Interessierte ihre Anliegen vorbringen. Erneut war Professor Pauleikhoff, Augenarzt aus Münster, unser Makula-Experte. Er beantwortete Fragen, die bei uns im Vorfeld eingegangen waren oder auch während der Veranstaltung von Teilnehmenden gestellt wurden, und stellte sie in den Kontext des derzeitigen Wissens zu der Erkrankung und den Behandlungsmöglichkeiten der AMD.
AMD - eine Erkrankung, die auch die Psyche herausfordern kann
07.09.2023: Die AMD wirft viele Fragen auf, nicht nur medizinische. Es ist eine Herausforderung, wenn die Sehfähigkeit sich verschlechtert und das Lesen und die Alltagsgestaltung anstrengend werden. Sich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen, die Erkrankung anzunehmen ist eine psychische Herausforderung. Etliche Betroffene leiden z.T. unter gravierenden Folgen. Augenärztin und Psychotherapeutin Dr. Gabriele Emmerich referierte darüber, wie Anpassungsprozesse ablaufen können und wie Betroffene sich unterstützen lassen können.
Eine Zusammenfassung des Vortrags zum Nachlesen finden Sie hier.
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AMD - Alltagshilfsmittel, Tipps und Tricks
27.07.2023: Im Alltag kann eine Seheinschränkung eine Herausforderung sein. Gute Organisation, Hilfsmittel aber auch ein „Gewusst wie“ helfen den Alltag zu meistern. Frau Ulrike Schade, Rehabilitationslehrerin, stellte ihr Arbeitsgebiet "Schulungen in Lebenspraktischen Fähigkeiten"vor, gab Tipps, worauf man bei der Auswahl von Hilfsmitteln achten sollte und beantwortete die Fragen der Teilnehmenden. Zudem erklärte Sie, dass man sich nicht immer ein Hilfsmittel anschaffen muss, sondern Dinge nutzen kann, die vorhanden sind. Es gilt, entsprechende Strategien zur Alltagsbewältigung zu entwickeln, ggf. mit Hilfe von Sehenden.
Das Bedienen von Haushaltsgeräten, die richtige Beleuchtung, Techniken zum Eingießen von Flüssigkeiten oder Einfädeln von Nähgarn u. v. m. waren die Themen, die behandelt wurden.
Hinweise, die aus der Veranstaltung herausgearbeitet wurden, finden Sie zum Nachlesen hier.
AMD - Welche Untersuchungen sind wann sinnvoll?
27.04.2023: Frau Dr. Gabel-Pfisterer erläutert in diesem Mitschnitt die verschiedenen Untersuchungsmethoden und deren Bedeutung für die Diagnose und Beobachtung der AMD. Frau Dr. Gabel-Pfisterer ist leitende Oberärztin am Ernst von Bergmann Klinikum in Potsdam.
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Meine Lupe reicht nicht aus - Vergrößernde Sehhilfen im Überblick
09.03.2023: In diesem Zusammenschnitt der Patientenveranstaltung mit dem Titel: "Meine Lupe reicht nicht aus" gibt unsere Expertin Frau Elefteria Agorastou, einen Überblick über die verschiedenen Sehhilfen und zeigt auf, welche für bestimmte Sehaufgaben sinnvoll sein können. Frau Agorastou ist Augenoptikermeisterin und auf die Anpassung vergrößernder Sehhilfen spezialisiert.
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AMD - Grundlagen, Diagnostik, Therapie, Adhärenz und Forschung
21.11.2022: Hier können Sie die Vorträge von Dr. Matthias Gutfleisch und Prof. Albrecht Lommatzsch nachhören. Im Rahmen der AMD-Aktionswoche, "Gut sehen - (k)eine Frage des Alters" ausgerichtet von PRO RETINA, erläuterten die beiden Augenärzte wichtige Aspekte der AMD. Beide sind leitende Ärzte des Augenzentrums am St. Franziskus-Hospital Münster.
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AMD - Risikofaktoren und Prävention
20.10.2022: Täglich grünes Gemüse essen? Oder Mikronährstoffe einnehmen? Oder 10000 Schritte gehen? - Können wir Risikofaktoren einer AMD beeinflussen? Prof. Marius Ueffing, Molekularbiologe und Direktor des Forschungsinstituts für Augenheilkunde am Universitätsklinikum Tübingen versucht, die molekularen Mechanismen u. a. von Netzhauterkrankungen zu entschlüsseln. Die daraus gewonnenen Erkenntnisse werden genutzt, an den Ursachen von Erkrankungen anzusetzen und Therapien und Diagnostik weiter zu entwickeln.
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Hörbücher - Lesen mit den Ohren
21.07.2022: Hörbücher ermöglichen Menschen, die aufgrund einer Erkrankung keine Bücher (mehr) lesen können, einen Zugang zu Literatur und Zeitungen. Marina Melzer, Mitarbeiterin der Westdeutschen Bibliothek für Hörmedien für blinde, seh- und lesebehinderte Menschen e. V., nimmt uns mit auf einen Rundgang durch die Hörbücherei und stellt das kostenlose Angebot vor.
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Altersabhängige Makuladegeneration - Diagnose und Entwicklung
12.05.2022: Eine Studie an der Augenklinik Bonn hat messbare Anzeichen, sogenannte Biomarker, für das Fortschreiten des Krankheitsprozesses einer AMD untersucht. PD Dr. Thomas Ach, leitender Oberarzt und stellvertretender Klinikdirektor der Universitäts-Augenklinik Bonn, erläutert, wie man versucht, die Erkrankung möglichst früh zu entdecken und deren Verlauf besser vorhersagen zu können.
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Hauptsache hell?!
10.03.2022: Licht und Beleuchtung beeinflussen die Sehfähigkeit umso mehr, je älter ein Mensch wird und je eingeschränkter die Sehfähigkeit ist. Eine gute Beleuchtung ist daher für Betroffene einer AMD sehr wichtig. Kirsten Hüser-Nuß, Rehabilitationslehrerin für sehbehinderte und blinde Menschen, Low-Vision-Trainerin und Lichtberaterin für Sehbehinderte, erläutert, was gute Beleuchtung ausmacht.
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Wissenswertes zum Blinden- und Sehbehindertengeld
17.02.2022: Blinden- und Sehbehindertengeld wird in den Bundesländern unterschiedlich geregelt, Blindenhilfe wird einheitlich nach Bundesrecht gewährt. Dr. Elena Menshikova, EUTB®-Beraterin mit Schwerpunkt Sehen, hat langjährige Erfahrung mit der Beantragung der Leistungen zur sozialen Teilhabe. Sie kennt sich mit augenärztlichen Gutachten, zuständigen Stellen, Ablehnungsbescheiden und Beratungsstellen aus.
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Hilfe, ich bin blendempfindlich
27.01.2022: Menschen mit AMD reagieren auf Blendung oftmals sehr empfindlich. Dr. phil. Stefanie Holzapfel, Diplom-Augenoptikerin/Optometristin (FH), lehrt an der Berliner Hochschule für Technik im Studiengang Augenoptik/Optometrie und berät Menschen mit Seheinschränkungen in einer Augenarztpraxis. Sie erläutert, wie Sie sich vor Blendung schützen können, welche einfachen Maßnahmen Blendung reduzieren und wie Sie Ihrem Lichtbedarf gerecht werden können.
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